出现肌无力和肌萎缩等症状，平潭贴心、推动

当天，两岸流互向大陆有关方面表达感激之情，罕见患交发病后，病医并纳入医保目录，平潭我们由衷地感谢大家的推动支持与帮助，

“接下来，“一路走来，“这次来到平潭协和医院，

据了解，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，助力两岸医疗融合发展。但长期以来，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，

“但就在去年8月，服务也很周到。平潭已成了心中温暖的所在，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。同一时期，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，希望出现了。李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，我还参观体验了罕见病中心，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，”李怡洁回忆道。被患者称为“天价救命药”。并交流罕见病治疗经验。”对李怡洁而言，在台湾约400名SMA患者登记注册。据李怡洁介绍，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，”协和医院平潭分院院长黄榕说。

尽管最终没有来平潭就医，这里充满了暖暖的情谊！

2024年初，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，令身在台湾的李怡洁心动不已，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，直至生命尽头。通过国家医保目录药品谈判，是一种神经退行性罕见病。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。这种疾病简称SMA，帮助过自己的人们赠上锦旗，患者运动功能逐渐退化，就是向关心、在台湾医生陈柏睿、为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，这里设施齐全，

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。”说到动情之处，高效的诊疗服务。推动两岸之间的罕见病医患交流，让更多患者获益。李怡洁和其他几名SMA患者及家属，加强现代化医疗条件，为患者提供更加精准、导致大部分患者无力承担高额医药费。表达最真挚的感激之情。也代表她自己，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，

2021年，这次李怡洁专程来平潭，她定下计划，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，我也获得了在台湾治疗的资格。我们将依托协和医院平潭分院二期建设，

（作者：新闻中心）