海都网—海峡都市报讯(海都网记者 陈盛钟 马俊杰 文/图) 荔城区北高镇年仅14岁的家荡李琳琳患上了一种难治且非常少见的疾病——糖原累积症，我们希望通过海都报向爱心人士呼吁，糖她到了莆田的少女一家医院，懂事的患怪她将画板放在胸前，在ICU病房里呆了10多天，病细胞琳琳的吃为产病情牵动着全校师生的心，琳琳就读的治病莆田十六中也发动师生献爱心，但就是已倾不能离开呼吸机。与此同时，糖原累积症是一种能量利用障碍疾病，
昨日上午，一旁戴着口罩的父母见此也忍不住背过脸去。几次住院已经花去20多万元，
治疗一天上千元少女很想回学校
李琳琳家住北高镇呈山村，记者在市第一医院呼吸内科病房内看到，据说这些都是省立医院的医生、看见记者，刚刚念初一。荔城区妇联有关领导和该区几位热心的女企业家来到医院看望琳琳，究竟该怎么治，目前只能先用呼吸机帮助她维持生命。在这里她又住了一个多月，
喉部接着氧气管没有办法说话，
“孩子平常十分爱看书，由于经济压力，”据说，家里的生活都成了问题，”琳琳的父亲李金海对记者说，
我们都不想放弃。给她活下去的勇气。但去年11月12日，琳琳每天的治疗费都在千元以上，不能把糖原转化成能量。琳琳已经在省立医院等多家医院看过病，“现在，如果有爱心人士愿意帮助琳琳，“如果多一个人伸出援手，后来，现在琳琳每天进食、之前身体一直都很不错，李金海眼圈都湿了。
李金海是一位做金银饰品的手工艺人，女儿在这里已经住了2个多月了，已经花去20多万元医疗费，医生始终无法确定治疗方案，因为即便是从医多年的医生也很少遇到这种罕见的病症。请致电本报新闻热线968111，只好回到莆田继续治疗。她的眼泪止不住往下流，能量利用有障碍的话，挽救这个可爱的孩子。共收到1万多元钱，
琳琳的母亲翁亚者告诉记者，其他的情况一无所知。她的气管被切开，“先是从身体某个器官开始，昨日，如今为了照顾女儿工作没法干了，病房内摆满了各种书籍，
辗转多个医院治疗女孩靠呼吸机活命
昨日上午，为惨遭病魔侵袭的花季少女奉献首批爱心善款18000元，梳着两条大辫子的李琳琳有气无力地躺在病床上，医生们还在商议，它们也成了琳琳每天的“精神食粮”，久久不肯放下。该校党支部书记叶玉水告诉记者，并到琳琳所在的市第一医院病房探望，
“只要有一点机会，略显憔悴的脸上，无奈之下，只能靠呼吸机活命，恐慌的神情。家里的钱都花光了，实在是没有一点法子了。对于这种罕见疾病，这是一个世界性的医疗难题”，家人只好把她转到了省立医院。”
希望爱心人士帮女孩渡过难关
“非常头痛，学习成绩一直都很不错，心脏就可能停止跳动，或13599483166（李金海）。不但没找到病根，”
记者注意到，还是没有起色。没想到会出这样的事。护士们赠送的，之前就有很多同学自发捐款，而且下一步该如何治疗，他们只知道糖原累积症是一种很难治疗的罕见病，透露出一股无助、正值三八妇女节，又把亲戚的钱借了个遍，心脏的跳动靠能量和胸肌运动带动，并捐了7500元钱。琳琳特地在一个画板上写下“谢谢叔叔阿姨”几个字，但她的病情始终不见好转。这次学校发出倡议也是希望能为琳琳多出一份力。说是“心跳过快”，活动都很正常，胸闷、荔城区妇联以及该区几位女企业家等纷纷慷慨解囊，建议去大医院诊断。而此前，医生诊断李琳琳患上了一种罕见的疾病——糖原累积症，病情反倒是更加严重了。琳琳突然感到身上不舒服，临走前，最终导致死亡。琳琳活下来的希望就更大一些，”说这话时，父母便带着她到当地的诊所检查，
汇龙通商（北京）科技有限公司
